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糖尿病教育与管理纵览

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导言

 20世纪90年代末中国开始建成全国糖尿病教育网络,2007年CDS糖尿病教育和管理学组成立,中国糖尿病教育管理工作蓬勃发展。2011年小编首次参加CDS教育管理研讨会,新疆域新思维的冲击下首开蒙昧;2012年再次参会,感觉依然有些懵懂;2013年第三度洗礼,终有所悟。三年磨一剑,本期糖化视点,邀您一起纵览糖尿病教育与管理。

责任编辑:Laura
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糖尿病教育与管理之“以患者为中心”

    很难确切地说对于糖尿病教育的探讨开始于什么时候,也许这种教育的理念起始于医学界对于疾病管理的经验,或中西方一致认同的“授人以鱼不如授人以渔”。收录在PUBMED上关于糖尿病教育的最早的文章是1970年的一篇关于糖尿病筛查、教育和治疗的,但相信在此之前也有对糖尿病教育的探讨。此后的几十年中,有相当多的关于糖尿病教育的文章发表,内容涉及营养教育、住院病人和门诊病人的教育、教育项目的开展、糖尿病自我管理教育、基于计算机的患者教育、教育资料、胰岛素泵的使用、社区工作者、城市与郊区患者教育等等,信息量相当庞大。回顾历史,是为了获得对未来的启示,但也许,我们也可以从当前切入,尝试着解析糖尿病教育和管理到底是怎么回事,曾涉及怎样的思考,以怎样的方式在衍伸拓展,从而对糖尿病教育和管理有一个宏观的认识。
    从慢病管理的角度来看,虽然控制糖尿病需要政府、社会各界、医务工作者和患者的共同努力,但日常糖尿病管理更多是围绕医务工作者和患者两方的交流与合作进行,而患者,是其中的核心环节,因为他们一生都在跟高血糖及相关疾病作斗争,要自己进行健康饮食、规律运动、监测血糖、服用药物、注射胰岛素,即使面临压力和生病,在大多数情况下也是自己照顾自己。持续一生的各方挑战令常人难以想象。
    美国北卡罗莱纳大学的Edwin B. Fisher教授从时间分配上切入,提出了一个极具影响力的观点,即“8760”理论。Fisher教授指出,一年的8766个小时中,病人只有6个小时是与医生、营养师或其他保健人员在一起,而其余的8760个小时都是独自面对和管理糖尿病的【资料1, 2】。因此,教育工作者们不仅需要思考如何教会病人照顾好自己,还需要思考如何帮助病人在与糖尿病相处的漫长一生中持续积极面对疾病。
    从“以患者为中心”的角度去思考,可以将糖尿病教育拆分为几部分工作:整理和开发需要传递给患者的信息或知识——让患者获得这些信息或知识,并帮助患者正确理解——帮助患者将知识转化为行动,并持续坚持——对新的教育管理理论或模式进行科学论证,向更广泛或更特定的患者人群推广——持续关注患者,了解及发现其愿望和需求,完善糖尿病教育和管理——依靠政府和社会各界的力量,进行持续的公众认知提升教育,将糖尿病防治知识向更大范围普及。
 
 
图1. 以患者为中心的糖尿病教育管理模式

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糖尿病教育与管理之理论依据和工具开发

    糖尿病患者需要了解的疾病基本知识,包括糖尿病的病因、发生发展、危害、急慢性并发症、控制目标、控制策略、饮食与运动、口服药物、胰岛素治疗、血糖监测等,才能更好地与疾病斗争。
 

图2. 糖尿病教育管理的理论内容
    近几年,中国相继推出了《中国2型糖尿病防治指南》2010版、《中国糖尿病防治指南科普版》、《中国1型糖尿病诊治指南》2011版、《中国糖尿病护理及教育指南》、《中国糖尿病医学营养治疗指南》、《中国血糖监测临床应用指南》2012年版、《中国动态血糖监测临床应用指南》2011年版、《中国糖尿病药物注射技术指南》2011版、《2型糖尿病患者合并下肢动脉病变的筛查与管理规范》和《中国高血糖危象诊断与治疗指南》2012年版。这一系列指南的制定,丰富和完善了中国糖尿病诊疗规范,是开展糖尿病教育培训活动的理论依据。然而,这些指南有些是针对患者编撰,有些是针对医务工作者,因此,在向患者传递信息时,除科学性和完整性外,还需考虑到趣味性,做到通俗易懂,在设计、文字编排、图画搭配及印刷方面也需要做到让患者喜爱。
    糖尿病教育工具的开发,使糖尿病教育形式多样化、简单化起来,庞杂的信息被化繁为简,让患者更容易接受和记住。2012年配合《糖尿病管理教育指南》中华医学会糖尿病学分会(CDS)教育管理学组推出了糖尿病全面管理系列教具及饮食手持教具,2013年配合《糖尿病运动治疗指南》推出糖尿病运动管理金字塔手持教具,还有各种糖尿病教育项目中推出的患教手册、挂图、科普宣传动画和视频,都深受患者和教育工作者的喜爱。国外的患教材料与此相似,但涉及内容可能更广泛些。
 
 

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糖尿病教育与管理之有效传递信息

    糖尿病教育发展的历程被认为经历了单纯相信知识传播、强调自我管理、强调支持的作用及发展认证系统四个阶段【资料1】。在刚开始开展糖尿病教育的第一阶段,教育工作者通常直接告诉糖尿病患者该怎么做,也相信他们会这样做,但实际上,糖尿病患者需要了解的信息量如此庞大,面对的要求如此苛刻,以致于他们一方面记不住全部知识或信息,另一方面即使记住了也不一定按照要求去做。
    针对有效传递信息,教育工作者们进行了深入探索。在传统的长时间静坐倾听并记笔记上大课的基础上,逐渐增加了小组讨论、病例讨论和情境练习等形式。研究发现,人们在阅读时能记住10%的信息,倾听时能记住20%的信息,观看时能记住30%的信息,兼有观看和倾听可以记住50%的信息,讲出来可记住70%的信息,边说边做则可记住90%的信息。因此,交流被认为是有效实施教育的关键,教育者被认为应改变行为习惯,不再担当教师的角色而是做帮助者和推动者,鼓励患者多说,鼓励人们围坐一起对着面前的图画工具讨论交流而不是把图挂在墙上。基于上述发现开发出了教育工具“看图说话”【资料3, 4】。 “看图说话”让人们可以自问自答并互相讨论,在思考中自己找出问题的解决方案,让教育工作者更了解患者,让各方参与者在此种形式的教育活动中获得快乐。
    “看图说话”是2008年由一家健康教育促进公司Healthy Interactions 和国际糖尿病联盟及礼来公司共同研发,目前已在全球广泛推广使用,成为演讲型教育培训活动的重要补充。
   


图5. 糖尿病教育活动形式
 

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糖尿病教育与管理之将知识转化为行动

    有了知识就一定会有持续的行为改变吗?答案是否定的。吸烟的危害已经众所周知,但很多人仍难以成功戒烟。然而在糖尿病教育发展的初期阶段,包括强调自我管理的阶段,人们并没有意识到这一点。教育工作者们相信只要告诉糖尿病患者他们应该怎么做,患者就会怎么做。后来人们发现,糖尿病自我管理教育改善结局的作用在6个多月的时候就会消失,大多数患者仍然需要持续的支持来帮助他们实施和坚持行为改变,这种支持可以是行为、教育、心理及临床等各个方面,可以从社区、健康管理体系和其他糖尿病患者那里获得。这就是“糖尿病自我管理支持”理论。
    美国糖尿病学会(ADA)将“糖尿病自我管理教育”定义为教会患者应该做什么,而“糖尿病自我管理支持”则是教会患者如何实现这些管理措施,如何持续执行。目前,糖尿病教育思路正在从糖尿病的“自我管理教育”向糖尿病的“自我管理支持”转变【资料5】。当前医学界对此环节的思考和探讨非常活跃。
    由于糖尿病的自我管理发生在患者的日常生活中,所以鼓励患者找到以社区为基础的可支持其进行持续自我管理的资源。“同伴支持”理论的创始人Fisher教授指出,当我们想知道哪种方法有用的时候,会去找专家;但我们想知道自己是否真正能做到的时候,需要看其他与我们相似的病人,从其他病人那里获得经验和支持。目前,“同伴支持项目”已经在全球上百个国家广泛开展,在中国的推广实践活动中,基于中国国情衍变成为了“医院-社区-患者-志愿者四位一体糖尿病教育管理新模式”【资料6】。
    然而,即使充分调动患者自身及社区志愿者的积极性,相对于高速膨胀的糖尿病患病人群,糖尿病教育者的数量仍远不能满足糖尿病教育和管理需求,医疗保健系统完善如澳大利亚和新加坡这样的国家也没能例外。当中国和韩国这些糖尿病教育开展较晚的国家还在为开展教育工作者的培训和认证而忙碌的时候,澳大利亚【资料7,8】和新加坡【资料9】等国家已经开始思考应用信息和交流技术如电话沟通、智能手机、自动电话系统和网络支持等“软性接触”,来融合同伴支持项目和/或结构化集体教育项目,整合各种资源探索具有“可扩展性”和“可持续性”的糖尿病自我管理方法和途径。
 


图6. 糖尿病教育如何应对巨大患病人数的压力
 
    将糖尿病自我管理教育和支持与患者的治疗有机结合起来、以达到改善临床结局目的的尝试被称为“结构化管理”,这是基于健康管理体系的支持,典型例证包括香港陈重娥教授发起的亚洲糖尿病联合评估(JADE)项目、中国的OPENING研究及上海贾伟平教授所在团队开展的“医院-社区糖尿病一体化管理”模式。
    JADE项目整合了注册信息,由营养师、医生和护士组成的团队进行糖尿病教育和管理,护士每年要与患者沟通6-8次,治疗2年后的结果显示,糖尿病患者的舒张期血压和糖化血红蛋白都有明显的下降,有更多的患者达到设定的治疗目标,提示团队协作和结构化管理在改善糖尿病管理质量中起着重要作用,来自健康管理体系的支持有助于改善患者临床结局。OPENING研究发现结构化管理可进一步提高胰岛素治疗的疗效和安全性。“医院-社区糖尿病一体化管理”模式整合了医院和社区资源,改善了糖尿病认知和控制状况。

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糖尿病教育与管理之发展和推广

    在讲究循证医学的时代,科学猜想只有经过科学论证才能够上升到理论和证据的高度而得以推广和发展,因此,科研被认为是教育管理的基础战略,以及教育实践活动的支点。同伴支持、结构化管理、医学营养指导和工具的推广,总是伴随着设计严谨的研究开展。JADE项目中对注册患者的信息进行分析,计算患者的心血管疾病危险因素级别,判断临床预后,将此部分信息纳入与患者沟通内容中,提高了糖尿病患者的自我管理的主动性。JADE项目中也进行了其他更多方面的分析,包括何种特点的患者可以从同伴支持中获益,为同伴支持项目的推广确定了更合适的目标人群,为互助组长的选拔提供了独特视角的依据。
    技术的进步与创新需要不断思考与探索,因此,即使有了丰富的理论与工具,我们还需要关注患者的态度、愿望和需求的变化,并通过设计严谨的调查研究获得相关数据,进而调整教育管理策略。2001年,第一个DAWN(Diabetes Attitudes Wishes & Needs)研究在全球13个国家开展。 2011年DAWN2在18个国家开展,从360度视角出发,全方位探究糖尿病态度、愿望和需求。DAWN研究为糖尿病治疗活动提供了一个全球循证平台,同时为未来研究提供了参照,并有利于帮助确定在糖尿病教育领域取得的成就及发现糖尿病治疗中仍存在的障碍,预计其调查结果将有助于推动多个国家在以患者为中心的糖尿病治疗方面的改进。
    当前各国数量微弱的糖尿病教育工作者远不能满足规模宏大的糖尿病人群的需求,除用新技术弥补人力的不足外,还需要考虑依靠政府和社会各界的力量,进行持续的公众认知提升教育,将糖尿病防治知识普及到更多的公众,向患者和他们的家庭、医疗保健提供者、支付者提供和传播现有教育工具和资源。1997年,美国开展了国家糖尿病教育计划(NDEP)【资料10】,由美国国立卫生研究院的消化和肾脏疾病中心和疾病控制预防中心的糖尿病转化医学中心共同赞助,NDEP在其旨在降低糖尿病及其并发症相关的发病率和死亡率的活动中,也会赞助新的教育工具和资源的发展和传播,包括以科学为基础的指南、改善糖尿病护理质量和途径的尝试及项目评估。澳大利亚的国家糖尿病注册计划(NDSS)【资料11】为注册糖尿病患者提供管理和监测的物品供给,包括针头、胰岛素泵耗材、血糖监测试纸等,同时也为注册糖尿病患者提供免费的电话支持和糖尿病教育资料。
    未来的生态健康行为模式将表现为糖尿病患者与卫生保健提供者、卫生保健组织和机构与患者的家庭、朋友的小群体及卫生保健系统与社区工作站及地方文化等三个级别层次的相互影响,所有这些又共同在政府和政策环境的影响下。改变卫生保健系统是期望通过对社区工作站的影响改善疾病管理,改变卫生保健组织和机构是期望通过对患者所处家庭、朋友群体的影响改变疾病管理,改变卫生保健提供者是期望对糖尿病患者有直接影响从而改善疾病管理【资料1】。
 


图7. 新型的生态健康行为模式
 

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糖尿病教育与管理之挑战和机遇

    虽然医学界在改善糖尿病教育与管理方面一直在不懈探索和努力尝试,但当前糖尿病教育及管理状况还不能令人满意,各国糖尿病患者的血糖、血脂、血压等指标达标率都较低,与糖尿病伴发的具有高患病率的心理问题如焦虑、抑郁等还没有好的解决方案,作为教育实施者的教育工作者,在各国呈普遍性缺乏,很多国家的糖尿病教育工作也没有被纳入医保。
    澳大利亚【资料8】在2010年统计的糖尿病患病率为7.4%,有150万糖尿病患者,预计到2025年糖尿病患病率将升高到11.0%,患病人数增长到200万。与其他国家相比,澳大利亚有经过很好培训资质很高的糖尿病教育管理工作者,也有很好的健康保健系统,但达到良好血糖、血压、血脂控制的人群仍不足50%,由于医保或距离的原因,相当比例的人群没有获得医疗关注,在自我管理教育和支持中,有大约一半的人没有从医务工作者那里获得需要的信息,有近一半的人没有得到结构化管理教育,有一半的人仍然运动较少。
    在2010年,韩国【资料12】30岁以上成年人中的糖尿病患病率是10.1%,患病人数320万,空腹糖调节受损(IFG)的患病率是19.9%,到2050年韩国糖尿病患病人数将达到600万。而糖尿病的未诊断率高达2/3,只有30%的患者达到控制目标。在韩国开展糖尿病教育的障碍在于:患者没有积极性,教育工作没有被医保覆盖因此缺乏经费,缺乏有效的教育材料和方法,缺少有积极性的和高质量的教育工作者。教育工作者的培训和认证仍然是韩国开展糖尿病教育工作的主要策略。
    在2010年,新加坡【资料9, 13】的糖尿病患病率已经达到了11.3%,当前新加坡在尝试整合糖尿病健康保健系统方面取得了很大进展,在社区和学校深入开展了很多教育活动和项目,未来将致力于提高教育的质量,提高更具有经济学效益的治疗和服务,并更多使用技术手段使糖尿病教育和资源变得触手可及。
    中国【资料14】对糖尿病教育工作者的培训开始于20世纪90年代末,此后逐渐建成了全国糖尿病教育网络。从2006年到现在,培养了1577名糖尿病教育工作者和36,960个健康服务工作者。2007年CDS糖尿病教育和管理学组成立,开始了糖尿病教育者的认证和培训工作。虽然目前糖尿病教育者的认证工作还没有得到政府的认可,没有正式的教育工作岗位设置,也没有相关考核晋升机制,糖尿病教育工作者在进行工作时不能名正言顺,乃至很多人转岗到其他岗位,但教育和管理学组一直在努力,从2012年开始,启动了为教育者和教育单位双重认证的项目。本次教育研讨会上翁建平教授亦提出向相关管理部门呼吁尽快设置糖尿病教育岗位及配套考核及晋升机制的建议。2010年在全国29个省市进行的一项多中心研究显示,超过1/5的2型糖尿病患者既往没有接受过糖尿病教育,另一项大型研究发现,中国有45%的患者HbA1c<7%,血糖、血压、血脂都达标的患者不足7%。糖尿病教育管理工作在中国仍然任重而道远。
    机遇与挑战并存,有挑战的地方必将有突破性的进展。糖尿病教育工作的开展及教育工作者队伍的建设将改善各国的糖尿病管理现状,使糖尿病患者从中获益。而新的“普适的糖尿病教育和管理方法” 及新技术应用将弥补现有糖尿病教育管理方法的不足。 
 

结语

糖尿病教育不应该是仅仅提供手册或书籍,也不应该是仅仅告诉患者该怎么做,或者是拿并发症来恐吓患者。糖尿病教育不仅是信息的传递,也不应该是没有后续随访的单次约见。糖尿病教育是一个持续的给予知识、技能的过程。有效的教育可以帮助患者发展糖尿病自我管理能力,为患者保持持续的行为改变而提供支持。当前各国糖尿病教育管理的开展仍然面临来自各方面的压力和挑战,学术界除更多探讨新方法、新技术外,还需要考虑发动政府和社会各界的力量,建立更为科学有效的慢病管理模式。

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